“Thượng đế cho mẹ có con, tuy không cho con sức khỏe, nhưng mẹ rất mãn nguyện rồi. Mẹ rất yêu con, A Lãng à. Trước khi biết con bị bệnh, bố mẹ dự tính sinh một em bé nữa. Nhưng khi con bệnh, bố mẹ quyết không sinh nữa, bố mẹ chỉ cần con. Bố mẹ muốn dành hết thời gian và tâm huyết cũng như tình yêu cho con. Con là đứa con yêu thương duy nhất của mẹ. Bố mẹ yêu con như thế mà con còn buồn phiền về bệnh của mình sao? Những lời như thế thực sự khiến mẹ đau lòng lắm!”.

“Mẹ”. Nhật Lãng cúi đầu nói, giọng run run xúc động: “Cảm ơn mẹ, cảm ơn bố”.

Cậu thiếu niên mười sáu tuổi ôm chầm lấy mẹ không chút ngại ngùng, giấu mặt vào trong lòng mẹ, giấu đi những giọt nước mắt của mình.

Bà Minh ôm con vào lòng, trong lòng cũng bộn bề cảm xúc.

Thể chất Minh Nhật Lãng yếu ớt ngay từ nhỏ, một tuổi mới bắt đầu mọc răng, hai tuổi mới tập đi. Ban đầu bà và ông Minh cứ nghĩ mọc răng và chậm đi là do thiếu canxi, thế là ông bà liên tục bổ sung canxi cho cậu.

Năm bốn tuổi, đi học mẫu giáo, Nhật Lãng và bạn chơi đuổi nhau, không may bị ngã, chân phải sưng một cục to tướng. Cô giáo vội đưa cậu đến bệnh viện và được bác sĩ chẩn đoán là gẫy xương. Năm đó do còn nhỏ tuổi nên vết gẫy nhanh chóng lành lại sau một thời gian nẹp cố định. Ông bà Minh cũng không để xảy ra chuyện đó nữa và chỉ coi đó như một tai nạn ngoài ý muốn.

Thế nhưng chưa đến nửa năm sau A Lãng lại bị ngã ở mẫu giáo, lần này là gẫy tay phải. Chưa đầy sáu tháng mà gãy xương hai lần, ông bà Minh đều cảm thấy không ổn, nghĩ vậy cả hai liền đưa con đến gặp bác sĩ Thành Bác Văn – bác sĩ khoa xương nổi tiếng nhất trong thành phố để kiểm tra. Sau khi kiểm tra cẩn thận cả hai mới biết Nhật Lãng mắc bệnh Osteogenesis Imperfecta – OI bẩm sinh hay còn gọi là bệnh giòn xương.

Bác sĩ Thành tận tình giải thích cho bố mẹ Minh Nhật Lãng biết về căn bệnh này.

Bệnh bệnh Osteogenesis Imperfecta – OI bẩm sinh hay còn gọi là bệnh giòn xương. Đây là một nhóm bệnh lý bao gồm nhiều thể lâm sàng và có đặc điểm di truyền. Đặc trưng của bệnh là sự tổn thương thành phần collagen e I của mô liên kết gây nên bệnh lâm sàng không những ở xương mà còn ở da, dây chằng, võng mạc mắt và răng như: Gãy xương tự phát, biến dạng xương, lùn, bất thường của răng (tạo răng bất toàn), giảm thính lực. Căn bệnh này chủ yếu là do di truyền bởi gene trội hoặc lặn từ phía bố hoặc mẹ.

Đây là một bệnh bẩm sinh, trẻ bị mắc bệnh có tỷ lệ xương thấp. Trong những trường hợp nặng, biểu hiện của bệnh ngay khi chào đời khiến trẻ sơ sinh bị gãy nhiều xương. Phần lớn trẻ mắc bệnh chết sau khi sinh một thời gian ngắn. Bệnh có thể biểu hiện muộn ở những trường hợp nhẹ hơn làm ảnh hưởng tới sự phát triển của khối cơ làm giảm sức bền cơ. Tỉ lệ mắc bệnh ở trẻ sơ sinh nam và nữ là như nhau, theo thống kê khoảng hai mươi nghìn ca sinh nở thì có một em mắc bệnh. Dựa vào gene di truyền hoặc các đặc trưng về xương biểu hiện ra bên ngoài như hệ thống xương hoặc mức độ giòn xương, thông thường có bốn loại.

“Hai người đã may mắn nhất trong vạn điều không may rồi, đứa bé này mắc bệnh giòn xương loại I. Ngoài các triệu chứng dễ gãy xương, mắt xanh ra thì không có triệu chứng khác. Nên biết rằng, những đứa trẻ mắc bệnh này nặng, xương không chỉ giòn như thủy tinh, dễ vỡ, mà ngay cả tư thế ôm ấp không đúng cũng có thể khiến đứa trẻ gãy xương. Hơn nữa, còn có thể dẫn tới việc mất thị lực, què chân, xương dị tật, thậm chí còn ảnh hưởng đến tính mạng”.

“Bác sĩ, bệnh này chữa như thế nào?”. Ông Minh Hạo Thiên lo lắng hỏi.

Bác sĩ Thành buồn bã nói: “Về căn bệnh giòn xương này, hiện nay y học vẫn chưa có cách điều trị đặc biệt. Có thể uống thuốc để tăng mật độ xương, nhưng chủ yếu vẫn là ngăn chặn việc gẫy xương. Phải bảo vệ nghiêm ngặt cho người bệnh, không để cho họ nhảy hoặc chạy, không được tham gia các hoạt động mạnh, không thể va chạm với ngoại lực tác động. Cho đến khi tỉ lệ gãy xương giảm đi, tỉ lệ gãy xương của bệnh loại I thông thường sẽ được cải thiện dần dần sau thời kỳ trưởng thành”.

“Bác sĩ, ngoài những điều trên ra, thực sự không còn biện pháp khác sao?”.

Nghĩ tới những lời bác sĩ vừa nói, bà Minh cảm thấy trong lòng vô cùng lạnh lẽo. Bảo vệ con nghiêm ngặt khác nào cách ly con với chúng bạn, nếu không chuyện ngoài ý muốn ở trường mẫu giáo sẽ tiếp tục lặp lại. A Lãng là đứa trẻ hoạt bát như thế, làm sao nó chịu nhốt mình trong nhà? Lại còn không thể chạy nhảy nữa!

“Tôi rất lấy làm tiếc, bà Minh, ngoài những phương pháp trên thực sự không còn cách nào khác. Bà nên chăm sóc cậu ấy cẩn thận. Xương ở độ tuổi này dễ gãy nhất, nếu liên tục để gãy xương như thế sẽ khiến xương dị hình. Điều này không chỉ ảnh hưởng đến chiều cao của trẻ mà sẽ khiến cơ thể của trẻ phát triển dị dạng”.

Chẩn đoán và khuyến cáo của bác sĩ Thành khiến vợ chồng bà Minh mất ngủ cả đêm. Ông Minh lặng lẽ hút thuốc trong thư phòng, bà Minh ngồi nhìn đứa con ngủ say mà lặng lẽ rơi nước mắt suốt đêm.

Minh Nhật Lãng còn nhỏ nên không hiểu tại sao cuộc sống của mình lại thay đổi như thế. Ban đầu cậu vẫn nghĩ do vết thương của mình chưa khỏi nên bố mẹ không cho phép cậu ra ngoài chơi với bạn bè. Nhưng sau khi tháo nẹp xương, cậu vẫn bị mẹ giữ ở nhà. Đã thế còn bị căn dặn không được chạy, không được nhảy, chỉ được xem phim hoạt hình, đọc sách thiếu nhi. Ngay cả phòng giải trí bố cậu chuẩn bị cho cũng không được vào chơi một mình, nhất định phải có mẹ chơi cùng thì mới được chơi cầu trượt. Ngay cả nhảy giường bật, đá bóng, trèo cầu thang… đều không được chơi. Ngay cả việc đi xe đạp ba bánh cậu thích nhất bây giờ mẹ cũng không cho chơi nữa, cho dù cậu khóc lóc, kêu gào thế nào đi chăng nữa.

Nhưng vẫn chẳng thể tránh được tổn thương. Cánh tay A Lãng chưa khỏi được hai tháng thì một lần đi cầu thang lại bị ngã, cổ tay trái lại bị gẫy. Sau khi xử lý vết thương xong bác sĩ Thành nói với vẻ nghiêm trọng: “Phải cẩn thận, nếu cứ gãy xương nữa thì cánh tay sẽ bị dị dạng đó”.

Minh Hạo Thiên vì muốn bảo vệ con nên đã trải trên nền nhà thêm hai tầng đệm. Những vật dụng có cạnh nhọn trong gia đình cũng được thay hết. Như thế này nếu nhỡ có va phải cũng giảm tổn thương xuống mức thấp nhất. Bà Minh càng quan tâm, chăm sóc con hơn, chỉ cần sơ sẩy cái là có chuyện. Nhưng cẩn thận mấy cũng chỉ được vài tháng, sự cố lại xảy ra. A Lãng đã bị ngã trong nhà vệ sinh. Khi phát hiện mình không thể đứng dậy được, cậu mới sợ hãi khóc thét lên: “Mẹ ơi, mẹ ơi…”.

Lần này là gãy hai chân, sau khi bó bột phải mất đúng ba tháng mới hoàn toàn phục hồi. Hơn nữa việc gãy xương đã trở thành nỗi ám ảnh của cậu, cậu bắt đầu ý thức được bản thân mình khác với người khác. Từ đó cậu sợ bị ngã, nếu như trước đây luôn chạy nhảy thì bây giờ đi chầm chậm từng bước một, còn chậm hơn ốc sên. Tuy thế điều này lại có lợi cho bệnh tình của cậu. Nhưng nhìn một đứa trẻ đang tuổi ăn chơi đi chậm như ông già, thực sự là việc khiến người ta đau lòng.

Bà Minh khẩn cầu bác sĩ Thành: “Tôi không thể A Lãng cứ chết dần chết mòn về tinh thần thế này được, có môn thể thao nào phù hợp với con không?”.

Bác sĩ Thành nghĩ một hồi rồi nói: “Hãy dẫn A Lãng đi bơi đi, tôi nghĩ đây là môn thể thao phù hợp nhất với cậu bé”.

Lúc đó là vào đầu đông nên bể bơi nhà họ Minh không dùng được. Thế là bà dẫn con đến một hồ bơi nước nóng trong nhà ở một câu lạc bộ cao cấp. Minh Nhật Lãng tập bơi ở một hồ bơi nhỏ dành cho nhi đồng. Bà từ từ dẫn con xuống nước, để cậu thả lỏng cơ thể. Ban đầu cậu chỉ dám khua khua tay, sau đó mở rộng hơn, cuối cùng sung sướng lặn ngụp trong nước. Cậu bé chơi vui quá nên cười vang. Lâu lắm rồi mới được nghe tiếng cười vui như thế, bà Minh đứng đó mà nước mắt lăn lúc nào không hay....

Đánh dấu bài viết để đọc cho lần sau truy cập?